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2岁女儿病危,父亲在病床前写下扎心求助文章!

时间:2018年09月04日 10:56 来源:山西新闻网忻州频道

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  已经持续一段时间了,记者曾在朋友圈多次看到一条题为《爱心接力!两岁女儿突患白血病,父母陪你共抗病魔,迎接美好明天》的求助链接,爱心人士的呼吁让这个两岁小女孩儿与病魔顽强抗争的故事渐渐被人们关注。截至目前,小夏天在水滴筹平台上受捐2万余次,已经筹到了38万余元,但距目标仍有一大截差距。更紧迫的是,这个8月8日发起的筹款只有30天的期限,到9月6日晚12时,对小夏天的捐助通道将关闭。
  心头肉、掌中宝,用任何这世间最珍贵的事物来比喻一个天使般的孩子都不为过。世上有哪个父母不希望自己的孩子能够聪明伶俐、健康平安呢?可是,李桐夫妇的心头肉却被白血病无情地折磨着,从中危到高危,小夏天正在接受命运的一道道考验。
  李桐,一个31岁的年轻父亲,普通职工。他在电话里对记者说,他们夫妻俩从5月25日到现在一直在北京照顾孩子,现在花的是老人们的养老钱,自己的工作处于停薪留职状态。由于小夏天的病情被判定为高危,所以每个疗程用药都是大剂量,和别人都不一样,受的苦自然也更多。对于好心人的捐款,他都铭记于心,默默地记录着。
  记者翻看了李桐的微信朋友圈,每一天、每一条都和小夏天有关,满满的父爱冲破了小小的手机屏,着实泪目。
  因为孩子的病情仍处于高危阶段,需要精心照料,同时也为了尊重李桐的意见,暂时不公布他的个人联系方式,如有爱心人士想要帮助小夏天,扫二维码直接可跳转至水滴筹平台帮助小夏天的项目。希望大家动动手指,帮助他们渡过难关。文末附二维码。
  下面,是李桐趁着女儿睡着的时候整理的关于小夏天的点点滴滴,看着照片里天真可人的孩子,可想而知这个父亲是怀着怎样的心情写下的这些文字,希望大家能静下心来慢慢读完。
   没有人愿意把自己的苦难经历分享出来,除非有两个原因:
  ⒈他已经从苦难中走出来,而苦难已成为他背后的人生经历。
  ⒉面临苦难他已经扛到极限,但还是无法承受,不得已将苦难诉说,以寻求更多人的帮助。
  而此刻我正在经历的事情,已经超过了一个普通家庭能承受的极限,突如其来的灾难席卷着我们没有丝毫的余地,逼迫着我们这个家喘不过气来。
  我叫李桐,来自山西省忻州市忻府区,一个朴实而美丽的四五线城市,每个人都憧憬幸福美满的家庭,有一份稳定的工作,而这些我都曾经拥有过,但现在却变得遥不可及。
  我和妻子于2015年年底结婚,女儿(小名:夏天)于2016年9月带着全家人的期待出生了。一家人都特别疼爱小夏天,尤其是我的父母,虽然已越花甲之年,身体也不是很好(父亲患有脑梗塞,需长期服药治疗和定期复查),但依旧对小孙女宠爱有加。可惜好景不长,在2017年年底,一切都变得不复从前,全家人再也没有往日的欢声笑语。

健康活泼时期的小夏天

健康活泼时期的小夏天

  2017年年底,平时总是活蹦乱跳的女儿渐渐变得不再喜欢走动,出门总要求抱着,出现体力不支、食欲不振的症状,伴随间断性的发烧。家人意识到孩子可能生病了,在社区医院大夫的诊断下,判断为:小儿积食引起发烧。因社区医院在我们县区十分有名,治愈过好多疑难问题,该社区来看病的小孩和家长络绎不绝,我们也对其深信不疑。通过中医敷药和口服思维诺口服液来结合治疗,病情得以好转。

  2018年3月,女儿再次出现反复高烧不退的症状,意识到情况的严重性,在忻州市人民医院做了血常规检测,血液科大夫看了结果建议到省儿童医院或者全国三甲医院进一步检查和治疗。最终于2018年3月25日在山西省儿童医院被确诊为急性淋巴细胞白血病,伴有肝脾肿大、皮肤局部出血点等症状。

山西省儿童医院的诊断证明

山西省儿童医院的诊断证明

  女儿在省儿童医院坚持了为期33天的化疗,这33天里,每天抽血、输液,都是在她细小的胳膊腿儿上进行,家人终日以泪洗面,后来的几天连护士打点滴时都已经分不清楚她的血管在哪里了!好不容易熬完这第一个疗程,最后做病情评估的时候被诊断:真菌感染、肝脓肿。并下了病危通知书!医院面对真菌感染和肝脓肿并没有特别有效的办法,建议去北京的三甲医院继续治疗。最终辗转来到首都儿科研究所附属儿童医院(以下简称:儿研所),儿研所血液科师晓东主任接收了孩子,给我们重拾了希望。我们陪伴着孩子的欢声笑语,坚定了与孩子一起对抗病魔的决心!

山西省儿童医院第一疗,手脚针头痕迹清晰可见。

山西省儿童医院第一疗,手脚针头痕迹清晰可见

  2018年5月25日在儿研所住院后面临的第一个问题就是疗程周期长,化疗药毒性很大,长期扎针对皮肤和血管都会造成严重损伤。考虑孩子的身体状况后,院方建议为孩子做输液港植入手术。就是在右侧锁骨下方植入一个插座式的插头在血管上,方便后续的各类化疗药物输入。但这个手术前后禁食禁水各六个小时,加上手术时间,需连续14个小时不吃不喝,靠静脉营养维持体力。尽管如此,我们别无选择。唯一能做的就是陪伴,但陪伴也显得太过于苍白无力。

右侧锁骨下方的缝合口清晰可见,隆起处是内置输液港。拍照时夏天嘟嘴卖萌,可爱极了。

右侧锁骨下方的缝合口清晰可见,隆起处是内置输液港。拍照时夏天嘟嘴卖萌,可爱极了

手术结束后,麻醉效果会逐渐散去,但依然需要借助止疼泵来减轻孩子的痛感。

手术结束后,麻醉效果会逐渐散去,但依然需要借助止疼泵来减轻孩子的痛感

  即使做了输液港植入手术,依旧要面对住院期间七天换一次港针的痛苦,而这样的事儿要延续两年之久。

这是后来的输液港,可以同时进两路液体。

这是后来的输液港,可以同时进两路液体

  可能大家不太了解白血病的治疗,当我无数次被亲戚朋友问及这个病到底能不能治好的时候,我只有不置可否的无奈,因为医生的回答很严谨,她们不会回答你能不能治好,只会说:白血病的治疗主要是临床治愈,即五年无病生存,通俗的说就是需要经历一年的化疗周期,一年的维持疗程,三年的观察期,如果五年无复发即可理解为临床治愈,后续通过调理可以像正常人一样生活。
  而五年,很难想象一个不到两岁的孩子面临如此深渊会发生些什么。

  在儿研所治疗了两个疗程后,需要通过骨穿来评估化疗效果和细胞残留,而夏天的病情总是让人揪心不已,残留显示0.31%,正常应该控制在10的负四次方(即0.01%)以内即为好转。由于细胞残留较多,最终决定将夏天由中危升到高危,并下达了病危通知书。

夏天的骨穿结果

夏天的骨穿结果

细胞残留显示0.31%,医生决定升高危。

细胞残留显示0.31%,医生决定升高危

  升危就面临着要改治疗方案和增加疗程,之前的中危第一年治疗需要9个疗程,而高危则需要11个疗程之久。而更久的治疗周期需要经历更多的苦难和折磨,住院期间要不定期通过骨穿来检测骨髓内细胞残留情况和化疗效果。另外需要通过腰穿(打鞘)来直接将药物注射入身体内部,腰穿后需要平躺六小时以上,为的是让进入身体的药物通过血液流动到达孩子的脑部。这些事情可能正常人一辈子都不会去经历和体会,而我女儿却要经历无计其数的骨穿和十几次的腰穿,而这些是每一个得了白血病的孩子都必须经受的考验。每一次在骨穿室门外,总能听到女儿撕心裂肺的哭喊声,这叫声犹如利刃一般拉扯着全家人的心,不计其数的眼泪冲刷了太多家庭的心酸。人们说感同身受,可毕竟我代替不了女儿,无法去为她承担这种苦难,任凭女儿的哭喊声弥漫,身为父亲,却不能为她做一丝一毫,那种心疼和懊悔,文字无法表达。

病危通知书,告知内容中明确写着B细胞型高危。

病危通知书,告知内容中明确写着B细胞型高危

  高危的治疗比中危多两个疗程,考虑到细胞残留,医生决定改用混合大剂量方案,需要使用地塞米松,长春地辛,甲氨蝶呤,环磷酰胺,阿糖胞苷,门冬酰胺酶。这六种专用化疗药,要轮流全部使用才算一个循环,大剂量期间要循环六次。而混合大剂量主要是针对残留较多化疗效果不明显的孩子才会使用,之前通过交流得知几位使用过混合大剂量的孩子都有不同程度的肠道感染,而肠道感染动辄数十万的治疗费用远比化疗更烧钱,病友们中间传着一句话:千万别感染,一个感染就是一个无底洞。有好些个家庭因为感染一个疗程就花费几十万甚至上百万,其实光化疗总费用也不会逾百万。这就是混合大剂量,可能是最危险的化疗了吧。

混合大剂量,高危巩固治疗。

混合大剂量,高危巩固治疗

  混合大剂量其实一个循环只有短短的七天,但是因剂量大,各项指标掉的十分厉害,当中性粒细胞和白细胞到底的时候,即说明孩子的身体丝毫抵抗力也没有了,将一个孩子的身体掏空再等待细胞生长,再掏空的过程也许就像是洗衣服一样,可谁也不会对着同一件衣服洗十几次,更何况是一个不到两周岁的小身板。

  七天的治疗顺利结束,但却不能回家静养,因为夏天出现了可怕的症状:不吃不喝溃疡血泡发烧拉稀呕吐,夏天真的很痛苦,已经糟透了,连续一周不吃不喝,全靠大补液和静脉营养来维持身体所需。而我们只能默默的陪着她,小心翼翼的护理她的口腔和肛周,但即便如此,还是出现了肠道感染,真的是怕什么来什么,从之前的三天不排便,到后来的一天十多次,真的吓坏了全家人,我们感觉到身处绝境的卑微,却连努力的方向都没有,一切只能期待孩子的身体能逐渐好起来。

  别的小孩大剂量期间,只需要四五天,花费不过几千,而夏天的这次化疗已经花费50000元之多,马上又要欠费,真的深深地体会到肠道感染是个无底深渊。我们本就捉襟见肘,现在更加紧张了。

17号住院,混合大剂量花费一万多,肠道感染却如流水,最多的一天将近一万。

  17号住院,混合大剂量花费一万多,肠道感染却如流水,最多的一天将近一万
  到目前为止,在北京治疗了三个多月时间加上之前老家省儿童医院的化疗已经累计花费四五十万元,而现在女儿才四疗尚未结束,后面还有七个疗程要走,总花费可能近百万,面对如此巨额的医疗费用和北京高昂的生活支出,我们已没有能力继续维持女儿的治疗。
  十几年前得了病治不起,是天灾。
  而现如今得了病治不起,是人祸。
  如同《我不是药神》中所描述的那样,白血病的治疗是个漫长而烧钱的过程,每一个人都不应该放弃生的权力,每一个家庭也不愿放弃治疗的机会。但是进口药、自费药、天价药层出不穷,为了给家人治病,我们别无选择。
  不光医疗费用高的离谱,动辄几千上万的各种药物,有时候一天要用好几支,另外还有很多自购药进口药和外院送检要做,还有首都泡沫一般的生活成本压力,这些都是来自四五线城市的我们所不能承受的生命之重。而我们绝不会放弃,不会向命运妥协,为了孩子,只要还有希望,哪怕是奇迹,我们都愿意赌上一切去试试。

  另附一些女儿治病期间的照片,其实夏天本来应该是一个活泼可爱的女孩子,本来应该过着幸福的童年,本来应该是我们看着她一天天健康的长大。

输血小板的时候,褐色的管子格外扎眼。

输血小板的时候,褐色的管子格外扎眼

这是女儿即将两岁生日爸妈送她的祝福

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夏天最美的照片之一

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三疗结束的时候,去附近的广场遛弯。

三疗结束的时候,去附近的广场遛弯

路遇一只旺仔,夏天最喜欢狗狗,可惜她或许再无法养狗。

路遇一只旺仔,夏天最喜欢狗狗,可惜她或许再无法养狗

化疗之前,女儿去住院楼下的小花园拍的背影。

化疗之前,女儿去住院楼下的小花园拍的背影

夏天最帅的照片,凝望时间流逝。

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(责任编辑:张毓华)

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